北京日报客户端06-04 18:55
在北京天竺综合保税区的恒温冷藏库内，一箱六盒装的伏索利肽药品经海关快速验放后，被运往北京儿童医院。记者6月4日从北京海关获悉，如今，包括伏索利肽在内，北京市共获批临床急需罕见病药品临时进口品种已达13个。今年前4个月，北京地区进口罕见病药品12.7亿元，进口规模在全国占比提升至六成以上。
据了解，伏索利肽是一种用于治疗儿童软骨发育不全的罕见病药品，也是天竺综保区建立罕见病药品保障先行区以来，通过“保税备货”方式进入天竺综保区的首款罕见病药品。
“没想到这么快就能用上药。”一位来自安徽的患儿家长说，患儿刚出生就被诊断为软骨发育不全，2个月时曾出现呼吸暂停症状，曾被认为难以撑过1岁。在孩子1岁7个月时，北京儿童医院引入伏索利肽进行治疗，用药70天后，孩子从“只能平躺”到“可以手扶东西独自站立”。患儿家长难掩激动：“孩子呼吸暂停和打呼噜的情况明显改善，让我们看到了希望。”
最近，又有一款用于治疗罕见内分泌疾病的帕瑞肽药品获批进入天竺综保区。截至目前，本市获批的临床急需罕见病药品临时进口品种达13个。
为保障罕见病药品通关这项民生工程，北京海关成立罕见病药品通关保障专班，通过“保税备货”、7×24小时通关等举措，让“人等药”变“药等人”。
记者了解到，其中，“保税备货”的通关措施指的是，药品进口商无需一次性全量进口药品，而是提前将适量药品备货至综合保税区罕见病药品专区，由此降低药品报损风险，不仅能缓解货款和税款压力，还能有效缩短药品从进口到患者手中的时间。
“目前，罕见病药品查验放行时间已压缩至‘分钟级’。”北京海关相关负责人说，罕见病药品从机场口岸到港、天竺综保区出区，到交付患儿手中最快仅需8小时。
天竺综保区内临床急需进口药械审批绿色通道也派上了大用场。日前，北京天坛医院首次通过该通道引进了用于治疗脑胶质瘤的小分子药物沃拉西德尼。该医院脑胶质瘤前沿创新治疗联合门诊也为患者开出了第一张沃拉西德尼处方。北京天坛医院药学部主任江涛介绍，此次也是该院第一次面对重大疾病引进进口创新药物，对于部分低级别胶质瘤患者来说，多了一份希望。
数据显示，天竺综保区罕见病药进口稳定增长。今年前4个月，天竺综保区进口罕见病药11.9亿元，同比增长36.2%，占同期北京地区罕见病药品进口的93.5%。
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