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北京日报客户端1小时前
轻微的“老糊涂”不重视,发展成了老年期痴呆才追悔莫及……近期发布的《北京市应对老年期痴呆行动方案》,在老年期痴呆防控、照护服务供给等方面提出了系统性举措,让不少痴呆老年人家庭照护者看到了缓解压力的希望,其中就包括薛哲(化名)。照顾痴呆父亲十多年,薛哲的生活充满辛酸,最终只能尝试与自己“和解”。

现状
确诊十多年 父亲如今“偶尔正常”
“薛老,咱们来花园里坐坐,听听歌,静下心来好好放松一下……”周六下午两点半,北京老年医院认知障碍诊疗中心内,主管护师谢然带着病人薛大爷来到了户外的小花园。今天,中心开展的是音乐治疗活动,薛大爷和其他老年病友一起听歌、唱歌、拿着乐器敲敲打打。
薛大爷今年94岁,是一名重度的阿尔茨海默病患者。尽管在认知能力上已退化严重,但能看得出来,薛大爷对于音乐挺在行。虽然每次响应活动引导的速度不快,可一旦开始唱歌或使用乐器,他的音准、节奏都比较准确。
“大家不用着急,拿着摇铃、小鼓,跟着节奏晃晃拍拍都行。”因为知道老人们普遍都有认知障碍,谢然在带着大家做活动时,遇到有人“听不懂话”的情况,她不会催促对方,而是耐心引导,言语鼓励。
在老人们做活动时,还有一个人站在旁边,用手机默默记录着活动的过程,尤其是薛大爷的表现。他是薛大爷的儿子薛哲,父亲因为痴呆问题需要住院一段时间,自己平时还有工作,家离医院又比较远,因此只能在周末过来陪伴父亲。
“医院的医生护士都挺负责的,护工把我爸爸照顾得也挺好。”虽然有些难以启齿,但薛哲不得不承认,父亲住院的这段时间,自己在生活上总算能“喘口气”。父亲确诊阿尔茨海默病已经有10多年的时间,从一开始的偶尔发病,到现在的偶尔正常,回顾过去的这些日子,作为照料者的薛哲一时有些恍惚,“都不知道自己是怎么扛过来的。”
一个小时的音乐活动很快结束,老人们也各自被推回了病房。“爸您今天表现真不错,咱们吃个酸奶吧?您最喜欢的酸奶。”薛哲问道。可刚刚还勉强能听懂护士说话的薛大爷,却对着薛哲问:“你是谁啊?”
起因
发病有缘由 可惜当时没意识到
老人患病的源头,还要追溯到2010年的一天晚上。那天薛哲正好不在家,等他回来的时候,父亲劈头就问:“我戒指放哪了?你们是不是给我拿走了?”
薛哲先是一愣,然后走进浴室,往架子上一看,戒指安安静静就摆在那里。原来,父亲洗澡时一直有个习惯,把手上的结婚戒指摘下来,放在洗手间的架子上。可那天父亲完全不记得摘下戒指这回事,洗完澡发现手指空了,整个人一下就慌了。
薛哲的爱人在家,她不知道老人有洗澡摘戒指的习惯,老人说要找,她也跟着在卧室里翻箱倒柜地找,偏偏忽略了浴室。两个人找了快半小时还是没找到,父亲更是急得满头是汗。
在薛哲的印象里,父亲年轻时就温和斯文,说话轻声细语,从没急赤白脸过。可据爱人说,那半小时里,老人像变了个人,声音又急又冲,翻东西的动作也毛躁起来。当时薛哲只是觉得奇怪,没往深处想。
但从那以后,家里“丢东西”的事情越来越频繁。今天找不到眼镜,明天找不到钥匙,后天想不起来遥控器搁哪儿了。可结果,每次都是老人自己放下又忘了,却总说东西被别人动过。
更明显的转变是性格,本来老人吃饭是有什么吃什么的,后来却开始挑儿子儿媳的理,说“做得没以前好吃了”。外面买的点心、果酱,好多年都是同一个牌子,东西也没变,忽然就开始抱怨偷工减料了。对于父亲的责难,薛哲作为儿子也不能顶撞,只能默默忍受。
“那段时间,就感觉我父亲看什么都不顺眼。”直到2015年,父亲忘事、翻找东西的问题变得越来越严重,薛哲带老人去了医院,结果老人确诊了阿尔茨海默病。这时薛哲才明白,父亲这几年来的转变,并非无缘无故。如果尽早去医院干预,可能情况会不一样。
感悟
只求照顾好 不要渴望情感回报
后来,父亲的认知障碍越发严重,有时甚至已经认不清人,但老人对自己的病情完全不自知。薛哲只能一次又一次带父亲去医院,但每次看病都是连哄带骗,绝不能说“看病”两个字,否则又是一场冲突。
父亲患病之后,不但脾气见长,对亲情也变得越来越漠视。有一次生病住院期间薛哲去探望,父亲只是看了他一眼,转头就让护工帮忙找东西,找了半个多小时,愣是把儿子晾在一边一句话都不说。那是薛哲第一次遇到这种情况,他完全接受不了。晚上回到家,还会一个人偷偷抹眼泪。
之后,薛哲把心里的痛苦告诉了医生。医生告诉他,病人有这些变化是正常的,家属最应该做的是改变自己的心态,理解和包容老人的认知障碍病情,认清老人的现状。之前薛哲一直抱着一丝希望,想用情感去感化父亲,让父亲好起来。但医生的话让他明白,痴呆老人的认知状况只会越来越差,治疗也只是在延缓这一过程。
从那之后,薛哲渐渐悟出了一个道理。对待痴呆老人,必须跟自己的执念“和解”,想要让父亲完全恢复成以前的样子,是不可能的。自己只求做好该做的事,好好照顾和对待老人就可以了。做事千万不能求“回报”,因为老人很少会回应你的好意,甚至还经常会“不领情”。
“其实我爸不发病的时候,好着呢。”薛哲记得有一年父亲过生日,他提前买好蛋糕和蜡烛,还亲手做了生日头饰,戴在父亲的头上。那天老人难得乐呵呵的,笑得特别开心。薛哲赶紧拿手机录下父亲吃蛋糕的样子,一边拍一边开玩笑地说:“爸,我照顾你也挺累的,你能不能每天消停一会儿?”父亲满口答应,父子俩都笑了起来。
可没过五分钟,父亲又变回之前那种淡漠的神态,对儿子爱答不理。薛哲把刚录好的视频递过去,父亲指着屏幕里的自己说:“这吃蛋糕的人是谁啊,这是我吗?”
以前听到这种话,薛哲只会觉得心酸。可自己的心态转变之后,他已经不会因为父亲的话产生太多负面情绪了。“我爸是病导致的,这都很正常。”
希望
人才加机构 缓解家属照护压力
因为照顾父亲的任务实在繁重,薛哲曾经从父亲的老家找过一个保姆来分担压力。或许是因为保姆比较年轻,此前也没有照顾痴呆老人的经验,她经常会纠正老人的“错误认知”,甚至时不时会和老人“戗”起来,最后没干多久就走了。照顾老人的工作,又落在了薛哲的身上。
《北京市应对老年期痴呆行动方案》中提到,要“加强痴呆照护人才培养”。薛哲表示,自己并不知道该去哪里找有经验的、掌握痴呆照护技能的保姆。“如果早些年能找到,或许我也不会那么累了。”
薛哲曾经也想过把老人送去养老机构住一段时间,但一连找了好几家,机构一听是痴呆老人,都选择拒收。关于这一点,《方案》也提到,要“增加照护服务供给。引导养老机构增加痴呆老年人照护专区(单元),鼓励建设痴呆老年人专门照护机构。”
为什么要设置痴呆老年人照护专区?北京老年医院认知障碍诊疗中心主任医师张守字表示,痴呆老人往往会出现烦躁吵闹的情况,如果和未患病的老人混住,容易影响其他老人的休息。有的痴呆老人还会自行乱走,有可能会出现走失问题。“设置照护专区,是对老人负责任的表现。专区可以通过环形走廊等设计,既满足老人的散步需求,又能保证安全。”
张守字表示,关于老年期痴呆这个问题,目前社会上呈现“一高三低”的现象。即发病率高、知晓率低、就诊率低、治疗率低。有些第一次来老年医院记忆门诊就诊的老人,已经到了痴呆的中重度阶段。对此,《方案》中在“普及老年期痴呆防控知识”“开展老年期痴呆筛查与干预”等方面也提出了相应的建议。
“目前大众最需要改变的,是对于痴呆症的认知。”张守字表示,有的家属认为人老了,糊涂是正常的现象,殊不知40%的痴呆发病是可以通过积极预防避免发生的。还有的老人和家属对于痴呆症有一种“耻感”,不愿意来医院筛查,错过了早期干预的黄金时间。“我接诊的一个老人,痴呆症已经发展到了拒绝饮食的地步,身体严重脱水才来就诊。如果及早筛查和用药,绝不会发展到这种地步。”
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