奔流新闻12-01 11:16
【奔流·对话】为“艾”发声 一名艾滋病患者的重生之路
在兰州艾滋病病友圈,“杨姐”小有名气,因为她热心、直率、有亲和力,很多病友称她为“救命恩人”。
杨姐也是一名艾滋病患者。2010年6月发现感染HIV病毒后,她也经历了每一个患者共有的至暗时刻——从最初的绝望到试图割腕自尽的至暗时刻,再到接受治疗与心理调适,她的人生实现了涅槃般的重生。在药物控制下,她的病毒载量已经为零。如今,除了每天要吃药和定期检查,她的日常生活跟正常人没什么两样。
杨姐也是一名志愿者,每每遇到新发现的艾滋病感染者,她都会反复为他们做心理疏导,用自己的亲身经历鼓励他们勇敢面对疾病。
在12月1日世界艾滋病日来临之际,杨姐接受奔流新闻记者专访时,讲述了自己从患者到志愿者的心路历程。她想告诉所有病友:艾滋病如同高血压、糖尿病一样是可控的慢性病,并不可怕,可怕的是自我歧视,万念俱灰。只要调整心态积极治疗,让自己强大起来,每个人同样会拥有美好的人生。
至暗时刻
记者:每个艾滋病患者都有一段艰难的历程。最开始是怎么发现自己身体状况有变化的?
杨姐:2010年我和前夫在大连打工。6月的一天,突然发现自己舌头上起了白色的疱疹,先到口腔诊所看,医生建议到正规医院去查一下。去了大连人民医院检查后,医生说是口腔里真菌感染。对我来说,真菌是个啥也不明白,认为就是简单的口腔问题。当时经济也比较拮据,就又拖了一周多。其间,出现了走路气喘,咳嗽、身体虚弱症状。我又去医院就诊,医生建议去排查肺结核。在传染病区做了痰检,又是一周的等待。一周后,医院告知排除了肺结核,但这时候我连走路的力气都没有了,就住进了大连人民医院。
住院后,做传染病筛查,主治医生只告诉我血液有问题,将具体病情告知了我前夫。我从前夫的表情里发现了不对劲,猜测是癌症或者其他绝症。再三逼问下,前夫说医生怀疑我感染了艾滋病病毒。当时我只认识“艾滋病”这三个字,其他一无所知。
记者:你知道自己是怎样被感染的吗?
杨姐:说实话,我是一个洁身自好的人,从来没有任何越轨行为。情感生活中只有前夫一个人,所有的感情都倾注在他一人身上。听到艾滋病三个字时,感觉自己挺冤枉的。在很多人的观念中,艾滋病是脏病,患者也不是一个好人,道德作风败坏。最主要的是,当时前夫没有出现任何症状,他就怀疑我有问题。在我被确诊半年后,他也确诊了。他之前经商,经常在外面应酬。后来确定,是他传染给我的。
记者:那一定是个非常艰难的时期。你当时做了什么?
杨姐:大连人民医院五次采血做初筛,三次阴性两次阳性。当时我不知道这代表着什么,还侥幸自己是不是被误诊了。医生建议回到当地医院接受治疗。因为身体已经出现了并发症,卡肺、呼吸困难,在特别难受的情况下我出院了。
回到出租屋,经历了一个人生至暗的夜晚,大脑一片混乱,精神崩溃到极限。第二天中午,前夫出去办事时,我用一把水果刀自杀,双手的肌腱动脉全割断了,鲜血喷涌而出,我没有任何痛感,静静等待死亡的降临。前夫回来后吓坏了,在邻居们的帮助下,我被再次送进大连人民医院,断裂的肌腱接上了,算是捡回了一条命。现在我知道,当时是因为艾滋病病毒已经侵犯到了脑部神经,导致大脑不受控制,整个人的行为过程都是无知觉的。
涅槃重生
记者:经历了轻生,又能振作起来,算得上是涅槃重生了。
杨姐:自己能有今天,也要特别要感谢大连人民医院呼吸科的一名女主任。当时我们很穷,2万多元的手术费用都交不起。主任在得知我的情况后,动员医护人员、病友及爱心人士捐款。在一群陌生人的支持和帮助下,我开始进食,下地走路,有了精气神,病情也得到了稳定控制。半个月后,我哥哥和妹妹到大连把我接回兰州。我一直想有机会去感谢一下这位女主任,没有她的善意和爱心,就没有我的今天。
回到兰州后,我被确诊为HIV阳性,就是艾滋病患者。艾滋病CD4细胞数低于20,说明感染艾滋病时间已经比较长,体内的病毒比较高。并且病毒已经破坏了免疫系统,导致免疫功能低下,出现了各种各样的感染,例如细菌、真菌、病毒等。
记者:确诊后,丈夫是不是和你一起面对疾病?
杨姐:我从大连回来后,前夫依然留在大连,但后来就联系不上了。艾滋病、我的自杀,加之拮据的生活把他的精神压垮了,他害怕了。我给他打了三个电话,这三个电话就决定了我的后半生吧。打第一个电话的时候很忐忑,不知道他接或不接,没有奇迹出现。第二个电话响铃后,依然无人接听。当三个电话都无人接听后,我知道他抛弃了我。后来,他解释说他害怕了,把电话卡拔掉了,但良心受到了谴责,又想回兰州找我。对于我来说,既然你已经做出了抛弃我的念头,我也不可能跟你再共同生活了。得病了,婚姻结束了,家庭也散了,我又回到了一个人孤单的生活状态。
现在讲述这些,心里还会隐隐作痛。那是一段很艰难很窘迫的日子,我穷到身无分文,居无定所。因为没有500元检查费,医生拒绝开处方。直到2010年12月21日,我打工凑够钱才服用国家免费发放的抗病毒组合药物。
记者:得病后,生活和工作中有没有被歧视?
杨姐:我的家人里,只有我妈、我哥、我妹以及现在的丈夫知道我是个艾滋病患者,其他亲戚也只知道我生过疾病,一直在服药。妈妈是文盲,她对这个疾病不了解,也不会产生任何恐惧,她只知道我生病了,比较担忧。哥哥和妹妹没有任何歧视,也没给我带来任何心理负担。
我的逻辑是,大家都有好奇心,喜欢当“吃瓜”群众。他只是需要一个答案,你给他一个答案就可以,不管这个答案是否真实。服用抗病毒药物反应特别大,恶心、眩晕、皮疹、呕吐,我经常吃饭时旁边要放个垃圾桶,一边吃一边吐。每天定时定点要吃药,也不回避任何人。有人问了,我要么说是甲亢,要么说是肺炎,反正每个人问的我都会回答不一样的病。这也是一个人的心态。我经常会把这个心得分享给其他感染者。
在经历过生死之后,自己的心胸开始变得宽广起来,也明白了人活着最重要。不要太在乎外界的说法,内心强大才能保护自己。
温暖传递
记者:是什么契机让你开始做志愿服务?
杨姐:愚昧无知是一切痛苦之源。我自杀,是因为对艾滋病知之甚少,走了不少弯路,吃了很多苦。
在掌握了一些艾滋病知识后,就想着要去帮助和我一样无助无知的感染者。多数感染者得知自己被感染后,压垮他的不是疾病而是自我歧视。不管男女,他(她)自己会瞧不起自己。我会告诉他们,这个疾病本身并不可怕,要正视疾病本身,更要正视自己的内心。也不要产生恐惧,好好配合治疗,一切都会好起来。
我从2011年就开始做志愿服务,慢慢地,大家都管我叫“杨姐”。帮助过很多感染者,与很多人成为朋友,那种友情不是亲情胜似亲情。
这么多年,在我的身上发生过很多事,因煤气中毒导致休克,怀了两个孩子都因大出血而夭折,交通事故差点丢了性命,感染艾滋病病毒后自杀,幸运的是每一次都从死亡线上被拽了回来。现在做这份志愿工作,帮助他人走出心灵的困境,自己心里特别宁静,也特别踏实。以自己的能力去帮助我能帮助到的人,听到他们说:“杨姐,我的命是你救回来的”“没杨姐开导,我这条命已经没了”“杨姐是我们生命中的贵人”就很感动。我一个农村妇女,因为做了一件帮助他人的事受到尊重,自己的认知也在不断提升,这可能就是最大的收获。
记者:帮助了病友,自己一定也会很有成就感吧?
杨姐:10多年来,碰到了各类感染者,将他们从绝望中挽救出来,就是我最初想做的。记得有一天晚上10点多了,突然有个电话打进来了,接通后是一个男孩子的哭声。他说自己是西宁人,刚满21岁,被确诊为HIV阳性,绝望了,准备服药自杀。此时,他一只手里拿的是安眠药,一只手里是水杯。他想着离世前的最后一个电话打给我,是试探也是救命稻草。他觉得自己很肮脏,但又不甘心,因为还没有享受到五彩缤纷的世界带来的幸福,就突然死去。电话里男孩情绪激动,哭得稀里哗啦。
我倾听着,对他的遭遇感同身受。后来我用自己的亲身经历告诉他,疾病并不可怕,可怕的是战胜自己的心魔。就这样一直聊,男孩子的情绪稳定了,就告诉他怎么检测,怎么服药等。后来这个男孩子接受了治疗,整个人也阳光了,也成为一名志愿者,为其他感染者提供帮助。他经常发信息问候我,叫我“恩人”。
还有一对夫妻,先是丈夫被确诊,然后妻子检测结果是阳性。妻子当时情绪失控,大哭大闹,趁人不注意时要跳楼,幸好被及时救了下来。后来我一次次开导、鼓励,夫妻俩最终接受了治疗。现在一家人也过得挺幸福的,我们也成为好朋友,经常在一起聚会。
这就是用生命去影响生命,再微小的光也是光,我是个平凡人,但我也可以用微光照亮他人,这就很知足了。
文·视频丨奔流新闻记者 欧阳海杰 赵相龙 实习生 冯晶晶
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编辑:杨倩云
欧阳海杰
奔流新闻记者 全域新闻
张原诚
2024-12-01
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