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北京日报客户端1小时前
“我能叫你妈妈吗?”
2025年夏天,东城区第一人民医院的病房里,一个4岁的湖北小男孩搂着王志伟的脖子,仰起稚嫩的小脸,小心翼翼地问了这样一句话。
小男孩叫豆豆(化名),因为黑斑息肉综合征(PJS)从老家来到北京做手术。他的家族里,爷爷、二爷爷、爸爸都有这个病。妈妈在知道爸爸的病情后,在豆豆几个月大的时候离开了这个家。豆豆由爸爸和奶奶带大,他太想要一个妈妈了。
“护士阿姨,我能叫你妈妈吗?我觉得你长得特别好看。”豆豆又问了一遍。

王志伟愣了一下,鼻子一酸。她蹲下来,看着孩子的眼睛说:“行啊,我还希望有你这么一个好儿子呢。”
从那天起,王志伟成了豆豆的“北京妈妈”。而在这间病房里,她早已是许多孩子在北京的“妈妈”。
黑斑息肉综合征是一种罕见病,也是一种显性遗传性疾病。患者的嘴唇、口腔黏膜、手指脚趾上会出现黑色斑点。更致命的是,患者胃肠道里会反复长出息肉,切除后还会再长出,青壮年时期长得更快。
能做注水小肠镜息肉切除手术的医生,屈指可数。东城区第一人民医院拥有优秀的专家团队,全国各地患者慕名而来。截至目前,医院已累计为200余人次完成相关手术。

护理部主任王志伟就是在这样的机缘下,走进了这群特殊孩子的生命里。
她清楚地记得第一次走进病房时的情景。一个十来岁的男孩撩起衣服,腹部横七竖八地爬满了手术刀疤——那是多次开腹手术留下的印记,像一条条蜈蚣。王志伟转过头,眼圈红了,她自己也是一个母亲,儿子哪怕感冒发烧她都心疼得不行。
还有那些从偏远山区来的家庭。一家三代人,爷爷、爸爸、孩子都患有这种病。为了做一次手术,他们攒了整整一年的钱,住最便宜的旅馆,吃从家里带的干粮。
“我当时就想,能不能为他们多做一点什么?”王志伟说,“哪怕就是一碗热粥、一个拥抱,至少让他们在北京治病的时候,能感觉到一点点温暖。”

黑斑息肉综合征手术后要禁食72小时,术后护理尤其重要。王志伟和同事们给患儿们端去亲手煮的热粥或鸡蛋羹。
“其实花不了多少钱,就是付出点精力而已。”王志伟说得轻描淡写。
2025年1月,春节前夕,病房里还有好几个孩子因为治疗回不了家。王志伟自掏腰包买了一棵许愿树,挂上红灯笼、贴上福字,让孩子们在心愿卡上写下心里话。“平平安安”“早日康复”“希望世间再无病痛”……孩子们的祝愿让人动容。大年三十那天,王志伟又跑去买了好多双卡通红袜子,挨个送到孩子们手里:“穿上红袜子,图个吉利。”

有一个9岁的内蒙古男孩,从来没有出过村子,因为做手术才来北京。“我印象中的北京不是这样的,有天安门,还有高楼大厦……”他悄悄地跟妈妈说。
王志伟听了,一阵心酸。
休息日,她开着自己的车,带上这个男孩和病房里另一位7岁的江西男孩,以及他们的家长,一车5个人,先去了天坛公园,又沿着长安街开到了天安门广场。

孩子们趴在车窗上,举着手机一直录像,“天安门真好,跟书本里一模一样!”男孩的妈妈也感慨道:“之前总以为城里人心高气傲,来了以后才发现,你们真好!”
回到老家后,内蒙古男孩还给王志伟打来电话:“阿姨,我都想你了。”王志伟安慰他:“你什么时候再来北京,我还带你玩。”
做完手术的孩子们出院了,故事并没有结束。

王志伟建了一个微信群,名字叫“北京驿站家庭圈”。她说:“这些家庭从五湖四海来北京治病,我希望在这里能给他们一个像家一样温暖的地方。”
群里现在有60多名成员,除了王志伟,还有两位护士。群里有人问术后调理,有人问什么时候复查,有人问血压高了能不能停药……王志伟和护士一一回应,超出护理范围的问题,她们就第一时间联系医生帮忙解答。
这个群慢慢地成了病友之间交流的平台。越来越多的PJS家庭知道了北京东城有一家医院,那里有一群温暖的护士。
走出病房,王志伟还是那个给人温暖的“北京妈妈”。

她带着护理团队走进周边十余所中小学给孩子们做脊柱侧弯筛查、视力监测,手把手纠正坐姿。他们为100多名学生建立了屈光档案,一旦发现视力下降趋势,就主动联系家长干预指导。
作为南丁格尔杏林志愿服务队东城区第一人民医院分站的站长,她带领志愿服务团队深入社区、工地、养老机构,开展健康义诊、慢病指导、护理科普。

对于这些,王志伟从不觉得自己在做什么了不起的事,“我做了快30年护士,被大家需要的那份沉甸甸的信任,比什么都重要。”
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